Qu’est-ce que c’est ?

Association pour les Personnes Atteintes de Blépharospasme

Quel soulagement, je sais finalement ce qui cause mon problème visuel. Le médecin m’a bien expliqué la cause, mais pour dire franchement, je n’ai pas tout retenu. Il est vrai que j’étais nerveuse et en plus le nom « blépharospasme » n’est pas facile à retenir et les termes employés ne me sont pas familiers. Au moins pour le moment, je suis rassurée car le médecin connaît le problème et il peut me soulager.

Ensemble, nous allons essayer de débrouiller tout ça afin de mieux comprendre la situation. Pour débuter il faut savoir ce que veut dire « blépharospasme » ce mot vient du grec  blepharon  paupière et spasme une contraction. Alors voilà ce qui détermine mon problème. C’est une contraction des paupières et les yeux ne sont pas atteints. Cependant nous pouvons ressentir une irritation des yeux car notre paupière ne cligne pas normalement. Par le fait même, notre œil n’est pas suffisamment humide. Nous devons donc avoir recours aux larmes artificielles. Ces larmes se présentent sous trois formes différentes et sans prescription : liquide, en gel et sous forme de corps gras, ce dernier est plus utilisé la nuit. J’ai bien dit larme , car il y a plusieurs liquides pour les yeux. Il faut être très attentif, les autres liquides ne nous conviennent pas. Il y a également des compresses humides et une petite relaxation d’environ 15 minutes qui nous procure un réel bien-être dans les moments plus difficiles.

La cause de notre maladie est inconnue malgré les nombreuses recherches. Les expériences en cours démontrent qu’il y a beaucoup d’avenues qui sont explorées présentement et d’ici quelques années, il y a de grands espoirs qui se pointent à l’horizon.

Le blépharospasme que nous avons est une maladie neurologique, donc les neurones sont en cause. Ce n’est pas une maladie psychiatrique ni une maladie nerveuse. Cependant le stress, la fatigue, le bruit peuvent nous incommoder et accentuer les spasmes. De là les bienfaits de la petite relaxation suggérée .

Lors de notre premier rendez-vous, le médecin nous injecte du Botox dans les muscles entourant l’œil. La propriété du Botox est de paralyser les paupières afin de diminuer les spasmes.

Il n’y a aucune crainte a avoir concernant l’usage de Botox, vue la quantité minime injectée lors du traitement.

Nous constatons également que nous avons une grande sensibilité à la lumière. Il est donc très important de porter des verres teintés et qui recouvrent bien les yeux afin de les protéger du soleil, du vent, de la poussière.

Maintenant que nous connaissons notre problème, il est bon d’en parler à notre entourage, nos proches et les gens que nous côtoyons fréquemment, ça les rassure et par le fait même nous nous sentons plus à l’aise. De plus, si les gens pausent des questions, nous sommes mieux préparés pour y répondre.

Plus avant dans le texte, nous avons parlé du blépharospasme comme d’une maladie neurologique et cette maladie fait partie de la famille de la dystonie. Il faut se rassurer tout de suite, une dystonie qui se présente à l’âge adulte demeure stable, c’est-à-dire si elle affecte les paupières, elle demeure dans les paupières, si c’est le cou ou autre partie du corps elle demeure dans cette partie sans présenter une dystonie généralisée.

Si nous avons d’autres préoccupations et que nous ne trouvons pas la réponse, il serait bon de noter le tout et lors de notre prochaine visite chez notre médecin, nous les lui transmettons et il se fera un grand plaisir d’y apporter une réponse.

Conception WEB: Jacques Leclerc

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